誰もが好きに選択できる世の中

選択ができるということの重要性

最近とある慢性疾患を患っている若い方の話を聞く機会がありました。
その際、筆者自身とても多くの気づきがありました。

このブログでは資産運用や家計、スキルアップに関する情報を発信していますが、なぜこれらの情報を発信しているかというと、これらをメンテナンス・アップデートすることは人生の選択の幅を広げ、将来精神的にも経済的にもより豊かな生活を実現できるのではないかと思っているからです。

この選択ができるということは人生において結構大事なように感じます。

慢性疾患と向き合っている方の場合、日常生活のあらゆる場面でこの選択を制限させられるシーンがあるということが大きな気付きとしてありました。

これから筆者自身が話を聞いて気づいたこと紹介していきますが、ここで紹介する気づきは特定の疾患に限定したものではなく、ある程度慢性疾患共通の要素ではないかと考えています。
そこには社会を良くする余地が残されていると思いますし、病気がある人でもない人でも自分らしく選択できる世の中にするために、私も含めて持っておかなければならない視点だと感じました。

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患者さんの日常に関する気づき

病名がつかないと不調が公認されない風潮

特に難病指定されている疾患や、確定診断までに時間がかかる疾患が該当するのではないかと思います。
自覚症状が出始めてから確定診断されるまでに数ヶ月以上かかるケースも結構あります。
それは近所のクリニックでは診断できないケースや間違った診断を下され、正しい診断を専門医によって下されるのが遅れてしまうというケースもあります。
さらに疾患によっては特殊な検査をいくつかしなければならないケースや大学病院などの基幹病院に紹介してもらった上でしか検査・診断ができないケースなども存在することで正確な診断までに期間を要することがあります。

日常生活においては既に診断がついている場合は公言することで、職場や学校で周囲の理解と配慮がある程度得られると思います。
しかし、症状があるにも関わらず正確な診断が下されるまでの期間に、例えば職場でダルそうにしていると、「サボっている」など心無いことを言われることもあるようです。

ドラマなどでは病名を告げられて絶望するシーンを目にしますが病気と戦っている方からすると、これまで自分の体に何が起こっているかわからず周囲の理解も得られない状況から診断名が告げられることにより、少し肩の荷が降りて腹落ちするような感情になる一面もあるようです。

目に見えない症状を伝えるのは難しい

先程の例にもあっただるさ等、目に見えない症状を周囲に伝えるのは難しいようです。
さらにその症状の度合いも日によって異なるケースがありますので、定量的に伝えるのは難しいようです。
これは、筆者の想像ですが先程の病名がつくまでのケースと関連して診断が下されるまでの期間に出ている症状については、そもそも職場や学校で周囲に対して伝える前にある程度我慢しよう・乗り切ろう・病名が下されているわけではないし一時的なものかもしれないので言わないほうが良いのではという力も働いてしまっているのではないかと思います。

また、以下は確定診断が下されてからの話にはなると思いますが、外見では分からないような病気で苦しんでいる方が周囲に配慮が必要なことを知らせるヘルプマークのようなものの認知度も上げる必要もありそうです。

ヘルプマーク

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オンライン化は人生の選択を広げる

コロナによる影響ということで通院に伴う感染リスクの方が焦点を当てられがちですが、オンライン化が進んだことでより患者さんも人生の選択の幅が広がったという良い面もあるようです。

これまでは、体力的にも距離的にも患者さんにとっては参加が難しいイベントでもオンラインなら参加できるようになったようです。

また、学べる時に学べる体制を整えることも重要であると感じました。
透析のように定期的に治療する時間が生活スケジュールに組み込まれている場合、特に学校での教育等アーカイブ視聴ができる仕組みなどを整えることによって、本来平等であるべき教育を実現できるのではないかと個人的に感じました。

オンライン化促進は筆者が想像していた以上に多くに人にとって意義があるものであることが分かりましたし、教育現場では一日も早くその体制を整えていただきたいです。

SNSの役割

これまでの患者団体に加え、現在はSNSも同じ病気の悩みを抱えている人同士がつながる手段となっているようです。
これは、病気と向き合いながら生活をしていく不安を解消する意味でも、人生の選択の幅を少しでも広げていく意味でも非常に意義があることのように感じます。

また患者さん側からも発信していく場が増える事によって、誰にとっても生きやすい世の中の実現に一歩近づけるのではないかと感じました。

いかがでしたでしょうか。

今回筆者は病気と向き合う方の話を聞くことによっていくつかの気付きや新たな視点が生まれました。

このような視点は一人でも多くの方が持っておいたほうが良いのではないかと思い、ブログで取り上げました。

自分も何かできることはないか考えてみたいと思います。

今回の内容が参考になれば幸いです。

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